Nicola Crymble, o femeie de 43 de ani din Irlanda de Nord și mamă a trei copii, a auzit luni la rând aceeași explicație pentru durerile și sângerările care îi dădeau viața peste cap: perimenopauză, poate și puțină anxietate. Adevărul era mult mai grav. Abia după ce a insistat să fie verificată corect, a aflat că are una dintre cele mai rare forme de cancer din lume.

Povestea ei, relatată de LADbible, începe în februarie 2024. După ce și-a pus un dispozitiv contraceptiv intrauterin, Nicola a început să sângereze și să simtă dureri în abdomen. Se simțea lipsită de energie, iar sângerarea nu se oprea. «Eram letargică. Sângeram constant, durerea era uriașă», a povestit ea. La întoarcerea dintr-o călătorie în Kenya, unde a trebuit să-și scoată dispozitivul din cauza durerii, a mers la medic. Răspunsul a fost că simptomele ar fi «în capul ei» și că cel mai probabil sunt legate de perimenopauză.

Simptomele nu au dispărut. Sângerarea, umflarea și durerea au continuat, iar în decembrie același an Nicola a găsit o umflătură în abdomen. De data asta nu a mai așteptat o programare. A mers la urgențe și a insistat să i se facă o evaluare serioasă. Un computer tomograf a arătat o formațiune la nivelul colului uterin.

Următorul pas a fost lista de așteptare pentru operație. Nicola a trecut printr-o exenterație pelviană: i-au fost îndepărtate ovarele și trompele uterine, împreună cu masa descoperită de medici. Vestea cea mare a venit după aceea. Avea un cancer extrem de rar, numit FATWO, adică «Female Adnexal Tumour of Probable Wolffian Origin», o tumoră a anexelor feminine de probabilă origine wolffiană.

Cât de rar este, de fapt? Conform sursei, cancerul se dezvoltă în zona ginecologică și este asociat cu doar aproximativ 150 de cazuri la nivel mondial de la descrierea lui, în 1973. Familia îl descrie drept un diagnostic «unul la un miliard». Cifra este o formulare a familiei, nu o statistică medicală, dar ordinul de mărime spune destul: puține cazuri, puține studii, puține răspunsuri.

Tocmai lipsa răspunsurilor este partea cea mai grea. Boala lui Nicola a dat metastaze la ficat și la bolta vaginală, o evoluție care apare în jur de 17% dintre cazurile diagnosticate. Medicii nu pot opera din cauza locului în care se află tumorile, aproape de inimă și de intestin. Ce i se oferă este chimioterapia, cu mențiunea că nu există dovezi că va funcționa. Practic, i s-a propus să «încerce».

Nicola a început tratamentul săptămâna trecută. Va urma șase cicluri de chimioterapie, câte unul la trei săptămâni. «Nu mai ești niciodată la fel după un diagnostic de cancer», a spus ea. «La fiecare durere crezi că a revenit boala. Necunoscutul e pur și simplu înspăimântător. E atât de, atât de înfricoșător.»

Soțul ei, Andrew, director de pompe funebre, spune că deciziile de a vorbi public vin dintr-o nevoie simplă de informație. Medicii cu care au discutat nu au mai întâlnit cazul și nu știu cum să-l trateze. «Vrem doar să ieșim cu povestea lui Nicola, în caz că ajunge la cineva care știe ceva despre acest cancer», a explicat el.

Ca și cum diagnosticul nu ar fi fost suficient, familia a primit o a doua lovitură, una birocratică. Potrivit lui Andrew, furnizorul asigurării de viață s-a schimbat, plățile nu au fost procesate, iar emailurile au ajuns în spam. Rezultatul: Nicola nu mai este acoperită. «Plăteam la acea asigurare de șapte ani și acum a fost degeaba», a spus el. Au făcut contestație și au apelat la ombudsman, dar răspunsul a fost că nu se poate face nimic. Nimeni altcineva nu vrea să o asigure. «Singurul lucru pe care și-l dorea Nicola era siguranța financiară pentru fetițele ei, iar acum nici asta nu i-o pot da», a mai spus Andrew.

Pentru a avea mai multe opțiuni medicale și pentru ca Nicola să poată crea amintiri importante cu cei trei copii, familia a deschis o colectă pe GoFundMe. Pentru ea, miza nu e doar medicală. «A fost extrem de greu ca mamă. Nu am fost la preluatul de la școală, nu sunt acasă, nu merg la muncă, iar ei sunt confuzi. Încerc să le gestionez așteptările și să rămân curajoasă, să țin capul deasupra apei, dar e foarte dificil.»

Ce rămâne din toată povestea? Un tipar pe care mulți îl recunosc: simptome puse repede pe seama vârstei sau a stresului, iar o femeie care ajunge să fie luată în serios abia după ce insistă. Cazul lui Nicola nu schimbă statisticile cancerelor rare, dar arată ce înseamnă să te îmbolnăvești de ceva ce aproape niciun medic nu a mai văzut și să încerci, în același timp, să rămâi mamă. Rămâne de văzut dacă apelul familiei va ajunge la cineva cu experiență în tratarea FATWO.